Comprendre l'endométriose à travers le témoignage de Margot

L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique qui touche 1 femme sur 10. Le mois de mars est d'ailleurs le mois consacré à la prévention et à la sensibilisation de cette maladie encore très méconnue. Nous souhaitons partager le témoignage d'une toute jeune femme et de son parcours du combattant pour diagnostiquer sa maladie. 

Avant de laisser la parole à Margot, revenons sur la définition de l'endométriose: 

« L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu, semblable au tissu endométrial, se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. »  Source :EndoFrance

Ce point étant clarifié, voici le témoignage de Margot Wendels, 21 ans qui nous fait part de son histoire et son combat.

À l’âge de 13 ans, j’ai eu pour la première fois mes règles. Souvent, les filles sont très contentes d’avoir leurs premières règles, mais pour ma part, c’est comme si un cauchemar était venu gâcher ma vie. Dès mes premières règles, j’ai eu terriblement mal au ventre. J’appréhendais chaque mois l’arrivée de mes règles, je savais que j’allais avoir très mal au ventre à en être pliée en deux au lit. Je faisais des hémorragies, j’étais très faible, mais je suis cependant toujours restée forte. Je n’arrivais pas à expliquer ce qu’il m’arrivait, car cela m’était tombé dessus comme ça, à rien n'y comprendre. Mes parents sont divorcés, mon papa me disait que la douleur des règles était « normale » et qu’enfin j’étais devenue une femme. Alors, j’ai appris à vivre avec et à ne rien dire, même quand j'avais très mal. J’ai demandé à ma mère si un traitement existait pour les fortes douleurs, car je n’avais plus de solution. Elle m’a emmenée chez le médecin qui m’a prescrit la pilule et comme par magie, au bout du premier mois, miracle, plus de douleur! J'étais épatée et je revivais!

Quelques années ont passé. Au lycée, le cauchemar a recommencé alors que j'étais en première. J’avais des douleurs insupportables qui m'ont fait manquer l’école. Et ce qui était à prévoir, j’ai loupé mon bac. J’ai alors décidé de travailler chez McDonald's, car je ne voulais pas retourner au lycée. Mes douleurs s’intensifiaient de mois en mois; mes douleurs et mes hémorragies du début étaient venaient de réapparaître. Les arrêts maladie défilaient, ce qui interférait avec mon travail. J’ai fini par avoir des infections urinaires au point que mes reins ont été affectés. J’ai rompu mon contrat avec McDo et j’ai finalement décidé de repasser mon bac. De retour à l’école, j’avais un seul objectif : réussir mon bac. Cette année a été la plus compliquée de ma vie, car je n’étais vraiment pas au top de ma forme. J’enchaînais les pyélonéphrites (infection du rein) qui ont fini par me conduire à l’hôpital à maintes reprises.

Plusieurs mois se sont écoulés et j’avais toujours ces infections à répétition. Un jour de mars 2018, alors que ma mère regardait le documentaire de Laëtitia Milot, elle m’a regardé et m’a dit « Margot, tu devrais consulter et demander un dépistage de l’endométriose. Il y a beaucoup de symptômes qui ressemblent aux tiens. » Ce jour-là, j’ai pris rendez-vous avec un spécialiste de l’endométriose du CMCO (Centre Médico-Chirurgical et Obstétrical) 

Je suis allée à ce rendez-vous n'imaginant pas le moindre du monde qu’il allait me trouver quelque chose, car pour moi ce genre de chose n'arrivait qu’aux autres. Je lui ai donc expliqué mon cas: j’avais eu beaucoup de pyélonéphrites à répétition et à cela s’ajoutaient des douleurs au ventre, chaque jour, même quand je n'avais pas mes règles. Il m’a donc examinée et le verdict ne s'est pas fait attendre : suspicion d’endométriose. Il m’a prescrit une IRM pour confirmation.

L'épreuve du bac approchait à grands pas. J’ai frôlé les avertissements sérieux à cause de mon absentéisme régulier, ce que certains professeurs supportaient mal, bien que toutes mes absences aient été justifiées. J’ai fini par être suivie par l’assistante sociale ainsi que l’infirmière du lycée. Elles m’ont soutenue et défendue notamment lors des conseils de classe. Je n'avais encore jamais passé une IRM de ma vie, c'était donc une première pour moi. Quelques jours plus tard, ma mère qui me réveilla à 8 heures du matin me dit que le chirurgien demandait un autre rendez-vous au plus vite, car il venait enfin de lire les résultats de mon IRM.

L'homme de soin me dit: « Ma suspicion était juste, vous êtes bien atteinte de cette maladie que l'on appelle endométriose. Chez vous elle est au stade 4, autrement dit, sévère. Je ne veux pas vous inquiéter, mais vous risquez l’infertilité. Nous allons voir ensemble les images de l’IRM et je vous expliquerai d'une façon simplifiée. [...] Nous avons ici un nodule centimétrique hémorragique de la paroi rectovaginale. Il va falloir qu’on parle du traitement chirurgical ». J’entendais sa voix comme un écho de loin, j'étais présente sans l'être, je n’y croyais pas, on avait enfin réussi à mettre un nom sur mes douleurs! Mille questions surgissaient dans ma tête. Mais qu’est-ce donc que cet alien?...

J'ai été opérée via une coelioscopie qui a duré 5h au lieu des 2h prévues. Les nodules étaient tellement gros que poser un stérilet était vain. J'ai alors dû essayer plusieurs autres traitements hormonaux, mais sans succès.

Je suis suivie au centre des douleurs du CMCO une fois par mois pour de l’acupuncture, kinésithérapie et psychologie. Je suis aussi membre chez EndoFrance qui organise des rencontres amicales avec des filles comme moi qui sont aussi atteintes. Cette maladie n’est pas mortelle, mais elle cause beaucoup d’idées noires qui pourraient mener à de graves conséquences si les douleurs ne sont pas prises au sérieux... Elle peut conduire à de profondes dépressions. Beaucoup de femmes dans mon cas sont en détresse et le message que j’aimerais passer est qu’il faut toujours écouter son corps! Si un jour on vous dit que vous êtes folle, que vous inventez vos douleurs, allez voir d’autres médecins! Il y a tellement de femmes dans l’ignorance, l'abandon et la souffrance. Soyez à leur écoute, car toutes ne sauraient se prendre en main elles-mêmes. Dix pour cent de la population féminine, je trouve cela énorme et encore une fois, cela n'arrive pas qu'aux autres! L’endométriose sommeille en chacune, soyez à l'écoute de votre corps.

Nous remercions chaleureusement Margot pour son témoignage. Chacune, témoignons-lui notre plus sincère soutien moral. Vous pouvez retrouver un autre témoignage au sujet de l'endométriose, des souffrances et des difficultés à déceler cette maladie dans l'article de Cynthia, de CD-Mentiel Magazine : https://www.cd-mentielmagazine.fr/lendometriose-un-combat-au-quotidien/. Faites comme Margot et Cynthia, partagez votre vécu à votre tour! Nous sommes prêts à vous relayer si vous le souhaitez, afin que cette maladie ne reste plus dans l'ombre, mais qu'elle soit mise à la lumière et que son diagnostique soit davantage répandu.